一名社区民警的“马拉松”坚守

潮新闻客户端(kèhùduān) 记者 滕一韬 俞刘东

“请帮我找一个在家做的，来料加工的活，我要照顾患渐冻症的老伴。”最近，潮新闻“记者帮”收到(shōudào)一条特殊的读者(dúzhě)留言。

很快，记者联系上了今年53岁的余建兵(yújiànbīng)。

两年前，因为妻子徐红君患上渐冻症，余大叔只能选择辞职在家照顾。“看病加上(jiāshàng)日常开销(kāixiāo)，这几年下来已经没什么积蓄了。无奈之下(zhīxià)尝试留言，向你们求助。”

6月9日(rì)，记者前往富阳的余家探访。

从频繁摔跤到确诊(quèzhěn)渐冻症

原本平静的生活(shēnghuó)急转直下

“她还(hái)在睡觉休息……”上午10点，余建兵轻轻地给记者开门，语气(yǔqì)带着抱歉。

由于渐冻症影响，妻子徐红君吞咽口水变得困难，肺部还有痰，所以睡得并不踏实。“半夜(bànyè)经常醒，所以白天补觉是常有的(de)事。”

余建兵是千岛湖人，和(hé)妻子原本在滨江(bīnjiāng)一家公司上班，从事物流行业。

靠着大半辈子打拼，夫妻俩几年前在富阳买房定居，日子(rìzi)虽然平淡却也(yě)温馨。

没曾想，妻子几次跌跤成了这个家庭命运的(de)转折点。

“最早是2021年(nián)7月，她下班回家时(shí)意外摔了一跤。当时我们都以为是自己不小心，但后来又摔了两次。”余大叔说，2023年元宵节他接到好心人(hǎoxīnrén)打来电话，妻子又在下班回家等公交的站台上重重跌倒。这次，妻子说手脚好像不怎么受控制，丈夫心头一紧(jǐn)。

此后，大叔带着妻子前往各大医院检查(jiǎnchá)。

2023年3月，浙江大学医学院附属第一医院(yīyuàn)给出了(le)最终检查结果——运动神经元(yùndòngshénjīngyuán)病。这是一种目前无法治愈的神经退行性疾病，患者肌肉逐渐萎缩无力，最终丧失行动、言语乃至呼吸能力。

“无论如何，我要顾好她。”妻子确诊后辞去了退休返聘的工作，开始在家中休养，余大叔很快也(yě)辞去工作，在家里(jiālǐ)全职照看。

“她需要我24小时寸步不离，辞职我不后悔。”此刻，大叔眼神(yǎnshén)有些疲惫却很坚定(jiāndìng)。除了日夜照料，他还自学护理知识，希望为妻子减轻一点痛苦。在他身旁，生病两年多的(de)妻子穿得整齐体面，房子也收拾得干干净净(gāngānjìngjìng)。

妻子的病情比余建兵想象中发展更快(kuài)。

一张轮椅、一排(yīpái)中药袋、一堆(yīduī)米粉罐子和一叠厚厚的医疗单成了这个家庭如今的日常生活构成。

“2023年我辞职的时候她还能勉强(miǎnqiǎng)行走，8月摔了一跤导致脑出血，之后就离不开轮椅了。去年她的四肢基本上已经(yǐjīng)丧失活动能力(nénglì)，连翻身、盖被子都需他人协助。现在舌头萎缩，说话已经不清楚，吞咽也很困难，只能(zhǐnéng)吃流质……”

余建兵买来(mǎilái)了各种配件，组装成了靠背。

妻子醒后，他(tā)轻轻托住她(tā)的脖子，扶她靠在上面，又把垫在口鼻处浸湿的纸巾丢掉，再俯身替她擦拭不断渗出的虚汗。

丈夫的动作(dòngzuò)熟稔而轻柔。

照看好妻子也想挣点钱(qián)

经济压力下(xià)，他盼望讨份生计

在双双辞职的情况之下，如今夫妻俩的日常生活(rìchángshēnghuó)面临着压力和困局。

余建兵坦言，妻子患病后(hòu)，亲友等各方面捐款有十多万，但在高昂的医药费和生活(shēnghuó)开销中已消耗殆尽。目前，家里唯一的经济来源就是妻子每月2000多元的退休金。“此外(cǐwài)就是前段时间社区帮忙(bāngmáng)办理了二级残疾证，有250元的残疾护理补贴。”

为延缓(yánhuǎn)病情(bìngqíng)，他们尝试过很多方法。“进口药一盒就是1300元，我们买了(le)七盒，因为(yīnwèi)妻子检查出肝脏损伤，最终停药。”余大叔说，因为寒冷的(de)冬天会加剧渐冻症患者的病情，他还开车带妻子去了云南西双版纳过冬，在那里租了一间月租800元的小屋，待杭州开春再回来。

“也有(yǒu)一次免费用新药的(de)机会，但是根据医院评估，我老婆肺功能严重(yánzhòng)衰退，试验的资格并未达到。现在只能通过中药调理，每周要花500多元。”

余建兵翻(fān)着厚厚的药单，语气无奈。

为了节省费用(fèiyòng)，他甚至停缴了自己的养老保险。“先顾眼前吧。”

“现在(xiànzài)日子确实捉襟见肘。没想到你们会第一时间赶来，很感谢。”余建兵(yújiànbīng)是潮新闻的老读者。

“只(zhǐ)盼一份能居家完成的来料加工零活。”他又说了一遍。

这间屋子是守护(shǒuhù)妻子的“战场”，也是渴望(kěwàng)获得生计的起点。“就是想着能靠双手做点事，在家挣一点是一点，补贴家用。”

大叔说，他(tā)做过十多年仓储管理，懂电商。

但暂时还没(méi)找到合适项目

针对(zhēnduì)余建兵的情况，记者联系上了他所在的银湖街道向阳社区。

“我们之前已上门(shàngmén)了解过情况，社区已启动(qǐdòng)帮扶机制。一方面加强网格员走访，在今后重点关注这户家庭的困难和需求，与此同时，也积极(jījí)帮忙对接企业资源(zīyuán)。”社区书记叶辉说，社区目前正在联系周边企业，看看有没有适合居家的来料加工。

“他家的情况特殊，需兼顾照护，我们正(zhèng)寻找更轻便的手工项目。”社区工作人员金蕾说，此前社区曾对接藤椅编织等来料加工项目，但因物料堆放占地大、以及需外出培训等问题落实起来有一定(yídìng)难度，下(xià)一步(yībù)考虑对接羽毛球拍组装等手工项目。

与此同时，潮新闻“记者帮”也将追踪帮扶进展，搭建爱心(àixīn)桥梁。

如果您(nín)或(huò)身边企业有适合的居家操作的手工(shǒugōng)资源，可与我们联系，或在本文评论区留言。您的一次援手，能为这个负重前行的家庭添一份暖意、点亮希望之光。